"استمتع بوقتك!"
تتحدث أنيميك دي غروت عن مسيرتها المهنية كمديرة لقسم دعم Q-support، ثم مديرة لقسم دعم C-support. تدور قصصها دائمًا حول شيء واحد: التزامها العميق تجاه المرضى. ما الذي أثر فيها أكثر؟ بلا شك: "التواصل الشخصي".
في الأول من أغسطس عام ٢٠٢٥، ستتقاعد أنيميكي بعد ما يقرب من اثني عشر عامًا من التفاني في خدمة الأشخاص الذين يعانون من أعراض طويلة الأمد بعد الإصابة بحمى كيو، ولاحقًا بعد كوفيد-١٩ وتلقي لقاح كوفيد. عند انضمامها إلى الفريق عام ٢٠١٣، تحدثت في البداية مع حوالي خمسين مريضًا بحمى كيو. وشكلت قصصهم المروعة عن مشاكلهم الصحية، وقلة التقدير، وصعوبات العمل والدخل نقطة انطلاق نهجها.
نموذج دعم Q
أدت هذه المحادثات إلى نموذج دعم Q-support المعروف الآن، والذي يدعم أيضًا دعم C-support: رعاية ما بعد العلاج متكاملة مع مستشاري رعاية ما بعد العلاج كجهات اتصال دائمة، ومستشارين طبيين، وخبراء في الصحة المهنية، ودعم قانوني. بالإضافة إلى ذلك، كان هناك تركيز كبير على تبادل المعرفة بين المهنيين. علاوة على ذلك، خصصت Q-support ميزانية بحثية في تلك المرحلة الأولية. تقول أنيميك: "نتج عن ذلك ست عشرة دراسة ممتازة. حتى أننا فزنا بجائزة لطريقة إشراكنا للمرضى في تقييم تلك الدراسات آنذاك. لكنني كنت أتمنى أن أرى علاجًا لهذا المرض الخطير. لأنه للأسف، ما زلنا غير قادرين على علاج الأشخاص الذين يعانون من حالات ما بعد العدوى."
الألفة
أي شخص تحدث عن حمى كيو آنذاك قوبل بعدم فهم واسع النطاق. تقول أنيميك: "تم تجاهلها باعتبارها مرضًا برابانتيًا اندثر منذ زمن. لذلك بذلنا جهودًا كبيرة لرفع مستوى الوعي بعواقبه على المدى الطويل. من خلال جولة كيو، زرنا جميع بؤر العدوى في هولندا لتقديم المعلومات. وخلال أول "يوم تدليل لمرضى حمى كيو" في عام ٢٠١٥، وجّهنا نداءً إلى: يوم مريض حمى كيو بهذا، نجحنا، وحتى يومنا هذا، في لفت الانتباه إلى حمى كيو وعواقبها الوخيمة على المرضى. لكن التغيير الحقيقي جاء في عام ٢٠١٦.
القياس هو المعرفة
طبقت أنيميكي شعارها "القياس معرفة". خلال مؤتمر للمهنيين في مبنى حكومة مقاطعة برابانت، أعلنت عن الأرقام المستندة إلى قياسات أجريت على أكثر من 600 مريض من أصل 1500 مريض مسجل. "لأول مرة، تمكنا من إظهار العواقب طويلة المدى على المرضى في جميع مراحل حياتهم بالأرقام. لم يعد الأمر يتعلق بتصديق الناس، بل بتدوين الحقائق. أحدث ذلك فرقًا كبيرًا ووضع حمى كيو على الخريطة. تابعنا هذا لاحقًا، بالتعاون مع مركز إيراسموس الطبي، بدراسة طويلة المدى حول العواقب طويلة المدى لحمى كيو. فور إطلاق برنامج دعم سي، قمنا بالشيء نفسه أيضًا في مرحلة ما بعد كوفيد. وخاصةً في مرحلة ما بعد كوفيد، كان لدينا قاعدة مرضى كبيرة في وقت قصير جدًا. منذ البداية، أردنا رسم خريطة لعواقب هذه الحالة على المرضى. ساهم هذا بشكل كبير في الرؤى الأولية لمرحلة ما بعد كوفيد. ففي النهاية، إنه مرض غير معروف أيضًا."
صفيق
إن محدودية دعم Q موضوعٌ متكرر. تقول أنيميك: "هذا أمرٌ متأصل في تنظيم المشاريع. انتهت المرحلة الأولى عام ٢٠١٨. وقبل ذلك بقليل، وبإصرارنا، مُدد العقد لثلاث سنوات، ولكن بشرط أن نُحيل المرضى إلى البلديات. ولأسبابٍ مُختلفة، تبيّن أن ذلك مُستحيل. وعندما تحلينا بالجرأة الكافية لإعادة ذلك العقد إلى الوزير عام ٢٠١٩، سُمح لنا بالبقاء جهة الاتصال لمرضى حمى Q. وقد طلب منا الوزير خطةً لما يُمكننا فعله في حال تفشي المرض مُستقبلاً. ولم يكد الحبر يجفّ قبل اندلاع جائحة فيروس كورونا. تلقينا طلبًا لإنشاء منظمة جديدة على الفور تقريبًا. وهذا يعني أنه يُمكننا التحوّل بسرعة."
سنيلكوكبان
انطلق برنامج دعم المرضى (C-support) في خريف عام 2020. توقعت الوزارة إجمالي 35.000 مريض، لكن XNUMX مريض سجلوا في اليوم الأول. وسرعان ما تضخم هذا العدد إلى ما يقرب من XNUMX. لقد كان إنجازًا رائعًا أن نخدم هؤلاء الأشخاص بسرعة وفعالية. كان علينا أن نكون حريصين للغاية في إيجاد زملاء جدد، وتنظيم برامج تمهيدية وأماكن للاجتماعات، وإنشاء أنظمة تسجيل فعالة، وبالطبع، كانت جميع أنواع القيود سارية بسبب فيروس كورونا. لقد كان الأمر بمثابة قدر ضغط. ولكن على عكس حمى كيو - التي كانت وباءً صامتًا تم اكتشافه بالصدفة - فقد حظي كوفيد-XNUMX باهتمامنا الكامل. صدرت الإرشادات بسرعة كبيرة، وتم تنظيم رعاية التعافي شبه الطبي، وتم إنشاء شبكة لما بعد كوفيد، وتم إطلاق جميع أنواع الأبحاث في جميع أنحاء العالم. وحتى في ذلك الوقت، ترى أن نقص المعرفة بين المهنيين له أثره بانتظام.
مستقبل
أنيميكي حذرة بشأن المستقبل. فهي تدعو إلى إنشاء مركز معرفة للأمراض ما بعد المعدية، مع دور رقابي على تفشي الأمراض الجديدة. كما تدعو إلى تقليل العوائق في مجال الرعاية الصحية. وقد أظهر نموذج دعم المرضى أهمية الدعم المتكامل الذي يركز على المريض، وهو أمر لا يزال ينقص النظام التقليدي.
أخيرًا، تتطلع أنيميك إلى تقاعدها: "سأترك حياتي العملية ووظيفتي الشاقة. أولًا، سأبدأ رحلة اكتشاف لأكتشف ذاتي بدون عمل. أتطلع إليها، لكنني أخشاها أيضًا. لقد كانت فترة رائعة ومميزة مع فريق رائع يُقدم عملًا ممتازًا. أود أن أتقدم بجزيل الشكر لكل من يعمل باحترافية لفئاتنا المستهدفة، بمن فيهم من خارج مؤسستنا، وأدعو الله أن يستمر هذا العمل الجيد! أشكر جميع مرضاي على ثقتهم بنا. أتمنى لهم كل التوفيق!"
