أرجان وجوان هما والدا ليفي (10 أعوام) وروبن (13 عامًا)، وهو صبي صغير يعاني من مرض كوفيد الطويل المنهك بشكل خطير. يعمل أرجان كمهندس ميكانيكي وجوان كعاملة رعاية اجتماعية في دار رعاية للمسنين.
وكان روبن يبلغ من العمر 11 عامًا عندما أصيب بكورونا في نهاية يناير 2022. واجه ليفاي وقتًا عصيبًا في العائلة. كان لدى الآخرين فقط بعض الشكاوى الباردة، بما في ذلك روبن. لكن هذا تغير. تحسن ليفي، وساءت صحة رأوبين. "تم فحص روبن على نطاق واسع، وبعد استبعاد جميع أنواع الأمراض الخطيرة، قرر طبيب الأطفال أخيرًا أن روبن مصاب بكوفيد طويل الأمد". يقول جوان.
زوكتوتشت
ذهبت العائلة وروبن إلى ما يصل إلى 15 خدمة طوارئ، سواء الدائرة الطبية أو الدائرة البديلة. ذهبت إلى الطبيب العام، وطبيب الأطفال، وأخصائي إعادة التأهيل، والمعالج المهني، وأخصائي العلاج الطبيعي، وطبيب العظام وأخصائي الحركة، وأجريت اختبارات الرائحة وجربت الأشعة تحت الحمراء. ومع حصولهم على درجات علمية، فإنهم يفقدون الأمل بشكل متزايد في أن تسير الأمور على ما يرام. أرجان: "كان لدينا شعور لفترة طويلة بأن الأمور ستسير على ما يرام، ولن تسير الأمور بهذه السرعة، ولكن الآن نحن على بعد عام ونصف وقد جربنا كل شيء حقًا على أمل أن تسير الأمور على ما يرام". .".
الألم وإعادة التأهيل
روبن: “أعاني من آلام شديدة في جميع أنحاء جسدي، من جميع أنواع الألم، يومًا بعد يوم، إلى جانب التعب الشديد. ولأنني لم يعد لدي طعم أو رائحة، لم أعد أستمتع بتناول الطعام. في بعض الأحيان أتذوق شيئًا ما لمدة ثانية واحدة. يحدث هذا أحيانًا مرة واحدة في الأسبوع، ولكن من الممكن أيضًا أن يختفي لأسابيع.
حاول روبن العلاج بالتنويم المغناطيسي لإلهائه عن آلامه. كما تم إعطاؤه دواءً أدى في النهاية إلى تقليل الغثيان والصداع. في صيف 2022، تم تحويل روبن إلى مركز إعادة التأهيل من قبل طبيب الأطفال. كان عمره 12 عامًا ودخل المستشفى لمدة تسعة أسابيع. وبعد ذلك تبين أن هذه ليست فكرة جيدة. أرجان"يؤسفني مثل شعرة في رأسي أننا واصلنا عملية إعادة التأهيل بثقة كبيرة، على الرغم من حقيقة أن روبن أصبح أسوأ في كل مرة يعود فيها إلى المنزل. ناقشنا الأمر مع بعضنا البعض، لكنها كانت القشة الأخيرة بالنسبة لنا، روبن أراد أن يتحسن بشدة! لم يكن طبيب إعادة التأهيل على علم بشكاوى PEM وسمح لروبن بالذهاب إلى ما هو أبعد من حدوده، في حين أن هذا غير موصى به مع PEM. لقد عاد من العلاج كحطام.
وجهة نظر
تفهمت مدرسة روبن الموقف وكان هناك اتصال بين الحين والآخر مع المشرف الداخلي، على الرغم من فقدان بعض التعليمات الإضافية حول ما يمكن أن تفكر فيه الأسرة. جوان: "في البداية، كان روبن لا يزال قادرًا على القيام ببعض المبالغ عبر الإنترنت، ولكن اعتبارًا من ديسمبر 2022 لم يعد ذلك ممكنًا. ثم ذهب إلى المدرسة لمدة 15 دقيقة ثم عاد إلى المنزل مرهقًا ويشعر بالسوء. ثم كان مرهقًا ولم يعد قادرًا على فعل أي شيء. كما فقد روبن اتصالاته الاجتماعية. لم يعد يجتمع مع الأصدقاء. "Iأود حقا أن. لكنني في الحقيقة لا أملك الطاقة لذلك." يقول روبن.
لقد أراد الذهاب إلى المدرسة الثانوية، باعتباره طالبًا ذكيًا يواجه تحديات إضافية، وكان يتطلع إلى تحديات جديدة، ومع ذلك، فقد اضطر الآن إلى تفويت نصف العام الدراسي في المجموعة السابعة وكل المجموعة الثامنة. جوان: "إن توديع المدرسة الابتدائية كان أمرًا تصادميًا للغاية. كان عليه أيضًا أن يغيب عن المعسكر والحفل الأخير والوداع. يتدفق جميع الأطفال ويتطورون وينتقلون إلى المرحلة التالية. يجب على روبن أن يفتقد هذا، لأنه وصل إلى طريق مسدود في تطوره (التعليمي). تلك المواجهة مراراً وتكراراً، تزعجه في كل مرة”.
يعاني روبن من ضبابية في الدماغ ومشاكل في الذاكرة. فهو لا يستطيع القراءة لأن الحروف تتراقص والمواد التعليمية لا تصله. كما أنه لا يستطيع إجراء عمليات الجمع، ولا يمكنه تصور ذلك، بل إنه لم يعد يعرف الجداول بعد الآن. الشيء الذي كان يسير على ما يرام لم يعد يعمل. لا يوجد منظور في الوقت الراهن. جوان: "إنه مسجل في SVO (التعليم الثانوي الخاص) لكننا نرى أنه لا يستطيع فعل أي شيء هناك، ولا حتى في درس عبر الإنترنت. إنه مبدع ولديه مادة تُقرأ عليه، لكن عليه أن يعيدها عشر مرات لأنه نسي المادة بعد الانتهاء منها”.
الحياة العائلية
عرجان: "لقد توقفت الحياة بالفعل بالنسبة لروبن. المرض منهك للغاية. كان روبن دائمًا فتى يتمتع بصحة جيدة ونشط للغاية، ويفعل كل شيء ويستطيع أن يفعل كل شيء، والآن لا يستطيع فعل أي شيء بعد الآن وينام ويرتاح لأجزاء كبيرة من اليوم. ويشير روبن نفسه أيضًا إلى أن الخسارة كبيرة. روبن: "أفتقد الذهاب إلى المدرسة وتعلم أشياء جديدة. كان شغفي الكبير هو الطبول. أنظر إلى مجموعة الطبول الخاصة بي ولكني لا أستطيع العزف عليها بسبب الألم والتعب. لا أستطيع أن أفعل كل ما أفعله عادة الآن. ولهذا السبب الأيام طويلة، أشعر بالملل والحياة مملة.
لقد تغيرت حياة أرجان وجوان وليفي تمامًا وأصبحت محدودة بسبب حساسية روبن للمنبهات. لا توجد موسيقى ولا أفلام، ويفتقد الأخوان بعضهما البعض كزملاء في اللعب. إن التواجد في مكان ما معًا كعائلة أمر غير ممكن، بل يجب عليهم دائمًا الانفصال. يجب أن يكون هناك دائمًا شخص ما في المنزل لروبن، حتى لا ينسى أن يأكل أو يشرب. تذهب العائلة أيضًا في إجازة بدون روبن. في المنزل، يقوم أرجان وجوان بكل الرعاية بأنفسهما ويعملان معًا. قامت جوان بتخفيض ساعات عملها بشكل كبير عندما يكون أرجان في المنزل، وعلى العكس من ذلك، يعمل أرجان عندما تكون جوان في المنزل. كلاهما الآن غير قادرين على الاستفادة من فرص العمل المتاحة لهما بسبب الرعاية المستمرة لروبن. أرجان وجوان: "كل ما تفعله أو أينما تذهب فإنك تواجه الموقف. تتناوب مشاعر العجز والغضب والإحباط والحزن. فقط في العمل يمكنك الهروب من الوضع في المنزل لفترة من الوقت.
الدعم عن طريق دعم C
قام أحد مستشاري الرعاية اللاحقة بدعم أرجان وجوان بالمعلومات والنصائح حول عملية الرعاية. لم يكونوا على علم بعد بالحق في مضاعفة إعانة الطفل من خلال CIZ. تمت مناقشة الوضع في المدرسة وخيارات التعليم المنزلي لـ Ziezon. كما قام مستشار طبي من C-support بزيارة منزلية. وجد أرجان وجوان دعمًا قيمًا. بالإضافة إلى ذلك، تم العثور على صديق لروبن وهو الآن يتواصل من حين لآخر عبر التطبيق مع طفل آخر مصاب بفيروس كورونا الطويل. روبن: “لا أحد يفهم وجود فيروس كورونا لفترة طويلة، باستثناء الأشخاص الذين يصابون به بأنفسهم. هذه هي المشكلة أيضًا. يحاول الناس أن يفهموا ويتعاطفوا، لكن فقط الأشخاص الذين يعانون من مرض كوفيد الطويل الأمد يعرفون ما أشعر به.
مستقبل
وبعد انتظار طويل، تمكن الطبيب المعالج من المستشفى أخيرًا من تأمين مكان لروبن في العيادة الخارجية الخاصة للأطفال (POCOS) في مستشفى إيما للأطفال في مايو 2023. وهو الآن يتلقى العلاج هناك. تتطلع العائلة إلى مركز خبرة، وهو مكان يمكنهم من خلاله فحص Long COVID مع فريق متعدد التخصصات. عرجان :"لا يمكنك الذهاب إلى مكان مختلف في كل مرة، فهذا متعب للغاية، لذا عليك اتخاذ خيارات. مكان واحد من شأنه أن يجعل هذا أسهل بكثير. وبحسب أرجان، فإن الحاجة الملحة للعمل على التجارب والتمويل اللازم لذلك غير موجودة أيضًا. إن الافتقار إلى الآفاق بسبب نقص العمل / المدرسة أو المشاكل المالية يجعل Long COVID أكثر تعطيلًا.
بودشاب
الصبي الذي يحلم بالعزف على الطبول والبيانو والمستقبل في المعهد الموسيقي يعمل على قبول قيوده وشكاويه، لكنه يظل مفعما بالأمل. رسالته: “يجب أن يكون هناك المزيد من الاهتمام والمال والبحث للأطفال المصابين بـ Long COVID. آمل أن يكون هناك قريبًا دواء يمكن أن يساعدني والآخرين على التحسن مرة أخرى.
