جاكلين فان دن بوس – عضو PEP
لماذا ولأي غرض تشارك في PEP؟
أشارك بشكل رئيسي في PEP لأنني أفكر من مصلحة المريض. أعتقد أن مدخلات المرضى مهمة جدًا وأنهم على اطلاع جيد. أنهم يعرفون إلى أين يذهبون وأنهم يستطيعون الاستجابة لجميع أنواع الأمور المحيطة بمرضهم والشكاوى التي لديهم. باعتباري أحد مرضى QVS، كنت أحد الأشخاص الذين أخذوا زمام المبادرة في تأسيس منظمة المرضى Q-uestion في عام 2009. لقد كنت أدافع عن مصالح المرضى لسنوات.
هل كان العام الماضي كما توقعته؟
لقد كان العام الماضي مزدحمًا وكان كثيرًا. لقد كان عامًا من البحث والعثور، ولكن هذا أمر متأصل في منصة أو جسم البداية. استغرق الأمر الكثير من الطاقة، ولكن هذا ما كنت أتوقعه. بشكل عام، أعتقد أننا متخلفون قليلاً عن الزمن. قد يكون من الصعب في بعض الأحيان أن يتم أخذك من المقدمة. لقد شاركنا متأخرًا قليلاً في العديد من الملاحظات والأمور، مثل برنامج نمط الحياة والخطة السنوية والاتصالات مع VWS.
هل يمكنك إخبارنا بشيء عن المكان الذي تمكنت فيه حقًا من القيام بدورك كعضو PEP؟
في دوري كعضو PEP، تتضمن محفظتي التواصل مع المؤيدين. وهذا يناسبني حقًا أيضًا. كنت في جولة Q في هذا الدور. لقد عملنا أيضًا على نشرة PEP الإخبارية والصفحة الجديدة على الموقع الإلكتروني حيث يمكن للأشخاص الذهاب إليها إذا كانوا يريدون معرفة شيء ما أو الإبلاغ عن شيء ما. هذه أمور ملموسة للغاية يمكننا من خلالها الوصول إلى مؤيدينا وهذا أمر ضروري. بالنسبة للمستقبل، من الضروري (الاستمرار) الحفاظ على اتصالات جيدة مع منظمات المرضى.
كيف تجربين التعاون مع أعضاء PEP الآخرين ومع المخرج؟
العمل مع أعضاء PEP يسير بشكل رائع. إنها مجموعة من الأشخاص المتحمسين للغاية، كل منهم يساهم بمعارفه ومهاراته الخاصة. هناك الكثير من الاحترام لبعضنا البعض، ونحن معًا نهتم حقًا بالمريض. أنا حقًا أحب ذلك وأرغب في الاستمرار في رؤيته بهذه الطريقة. هناك اتصال جيد مع السائق. ولا يزال الأمر يتطلب البحث وإيجاد الطريق الصحيح والوقت المناسب والسؤال المناسب. وأعتقد أن هذا صحيح على كلا الجانبين.
كيف ترى مستقبل حزب PEP؟
نريد ضمان مشاركة المرضى داخل المنظمة. بالنسبة لي، مستقبل PEP يعني: منح المرضى مكانًا جيدًا داخل المنظمة. مكان حيث يمكنهم طرح الأسئلة والتفكير والتوصل إلى أفكار. النقطة التي تلوح في الأفق هي أن PEP منخرط بشكل كامل في المنظمة. ومن ثم يمكنك فعل شيء ما للمرضى.
ديف جونكرز - عضو PEP
لماذا ولأي غرض تشارك في PEP؟
يظل السبب الرئيسي للمشاركة في منصة خبراء المرضى والخبرة هو نفسه الذي كنت أشارك فيه سابقًا في مجموعات التركيز. أريد أن أقوم بدوري في حالة ظهور مرض آخر معدي في المستقبل. بحيث تتم مساعدة المرضى الذين يواجهون ذلك بشكل أسرع وأفضل.
هل كان العام الماضي كما توقعته؟
لقد ثبت أن معرفة ما يجري في منظمات المرضى والتحدث باسم المرضى يمثل تحديًا كبيرًا. لدى المرضى شكاوى وآراء مختلفة حول الأولوية فيما يمكننا القيام به مع PEP. لا يمكنك حل كل شيء، ولكن يمكنك التأكد من أن المرضى يشعرون بأنهم مسموعون.
هل يمكنك إخبارنا بشيء عن المكان الذي تمكنت فيه حقًا من القيام بدورك كعضو PEP؟
يقوم الدعم C بالعديد من الأشياء الجيدة، خاصة في مجال الرعاية الصحية. ولكن لا يزال هناك مجال للتحسين في مجال العمل والدخل. أنا أيضًا في PEP لأضع بشكل استباقي الأمور العملية التي تؤثر على المريض على جدول الأعمال كمواضيع. حتى نتمكن كـ PEP من التأثير على الأمور الملموسة التي يمكن أن يكون لها نتائج إيجابية للمريض. وليس مجرد التفكير على مستوى السياسة الأعلى.
كيف تجربين التعاون مع أعضاء PEP الآخرين ومع المخرج؟
من خلال العمل مع أعضاء PEP الآخرين، أعتقد أنه من الرائع أن يكون هناك مجال لآراء الجميع وأن يشعر الجميع بأنه مسموع. أعتقد أن رئيسنا المستقل مينت قوي جدًا، فهو حقًا حارس المثل ويقدم تعليقات جيدة على ما قيل. هناك أيضًا الكثير من الالتزام من قبل الأعضاء. يبقى أيضًا على المخرج استكشاف ما يمكن أن نتوقعه من بعضنا البعض وكيف يمكننا تعزيز بعضنا البعض.
كيف ترى مستقبل حزب PEP؟
ضمن PEP، حددنا المجالات التي تهم الأعضاء ونعمل بشكل أساسي على هذا الأمر على نطاق واسع. في المستقبل، يمكننا التركيز أكثر على المجالات الفرعية ضمن مجالات الاهتمام تلك. التواصل هو مجال تركيزي. ما ألتزم به هو أن المرضى المسجلين للحصول على دعم الأسئلة والأجوبة يجب أن يكونوا انعكاسًا للمجتمع. فكيف يمكننا الوصول إلى جمهور أوسع، مثل المتحدثين غير الأصليين أو أولئك الذين لديهم مهارات رقمية أقل. تعمل المنظمة بالفعل على هذا الأمر وأريد التأكد من استمرار الاهتمام بهذا الأمر. ويجب أيضًا ألا ننسى أحباء المرضى. مجموعة كبيرة من الأشخاص الذين يكون تأثير حالة ما بعد الإصابة بالعدوى هائلاً ويؤثر بشكل كبير على حياتهم اليومية في مختلف المجالات.
منت جيليسن - رئيس PEP
ما الذي دفعك إلى أن تصبح رئيسا لحزب الشعب الفلسطيني؟
بعد 7 سنوات من التقاعد، قمت خلالها بكل أنواع الأشياء، كنت مستعدًا لأنشطة مشابهة لما قمت به في عملي. شعرت بالحاجة إلى أن أكون أكثر نشاطًا اجتماعيًا. ويتناسب دور هذا الرئيس بشكل جيد مع هذا. كنت في الماضي صحفيًا ثم انتقلت إلى مناصب إدارية. لقد أحببت دائمًا دور رئيس مجلس الإدارة، فضلاً عن خلق روح الفريق، لذلك كان ذلك مناسبًا. حتى يومنا هذا أعتقد أنه كان قرارًا جيدًا. لقد كنت أؤمن دائمًا بوضع وجهة نظر المريض في المقام الأول حيثما كان الأمر كذلك ونحن نحاول القيام بذلك. من المحفز للغاية العمل مع الأشخاص الذين يعانون من حالة خطيرة مثل QVS أو ما بعد فيروس كورونا، لتحسين الوضع أو الخدمات المقدمة للأشخاص الذين يعانون من نفس الحالة. نحن معرضون للخطر في هذا الصدد إذا أردنا الكثير.
ماذا فعل PEP في العام الماضي؟
أولاً، قمنا بتصميم منصة خبراء المرضى والخبرة كمنظمة، ووضعنا لوائح داخلية، وسجلنا ما يتعين علينا التعامل معه فيما بيننا ومن لديه أي مهمة. ثانيًا، قدمنا عددًا من النصائح المطلوبة وغير المرغوب فيها بشأن مشكلات المرضى مثل برنامج نمط الحياة وأبحاث ونتائج دراسة كوفيد المتعددة السنوات. ويجري العمل على تطوير علاقة جيدة مع منظمات المرضى. ونساعد في التفكير في رؤية المنظمة للمستقبل في حالة تفشي جائحة جديد.
كيف كان التعاون بين المنظمة ومديرها؟
تتميز المنظمة بالكثير من الوتيرة المحمومة، من منظمة صغيرة إلى نادٍ كبير، وهذا ليس بهذه السهولة. المنظمة ليست معتادة بعد على الإبلاغ أو طرح الأسئلة في الوقت المناسب. لقد نما PEP كفريق واحد. نحاول أن نفهم ونكمل بعضنا البعض قدر الإمكان عندما نبحث عن توافق في الآراء ونصل إلى مواقف. نحن نبحث أيضًا عن شكل جيد من المشاركة مع المخرج ينصف موقف الشخص السياسي السياسي، لأنه يمثل أيضًا فرصة للمخرج لتحسين الأمور. ونحن الآن في منتصف تلك العملية.
هل يمكنك إعطاء لمحة بسيطة عن دور PEP؟
نحن نشارك في الدورة السنوية، لذلك نساعد في التفكير في المواضيع التي ينبغي مناقشتها في عام 2024. وهذا يسلط الضوء على ما نريد رؤيته في قمة اهتمامنا. باعتبارنا PEP، نريد أيضًا أن نكون أكثر وضوحًا وأن نضع أنفسنا في مكانة أكبر. ونريد أيضاً أن نرى ما إذا كان بوسعنا أن نستقبل إشارات تشير إلى القضايا التي أصبحت تشكل مشكلة على نحو متزايد. على سبيل المثال، بعد إجراء عملية مع مستشار الرعاية اللاحقة، قد تظل الأمور المالية والعمل والدخل مشكلة. أنا متحمس للغاية لفكرة أنه يمكننا تقديم المشورة بشأن كل هذه المواضيع. لأننا في الواقع نعطي مضمونًا لما يهدف إليه PEP. بالإضافة إلى ذلك، تواصل هذه الهيئة البحث عن الضريبة الصحيحة للأعضاء PEP.
هل هناك أي شيء آخر ترغب في مشاركته؟
كان ينبغي أن نجد مكاننا بحلول العام المقبل (2024). آمل أن نتمكن من بناء علاقة جيدة مع منظمات المرضى التي تناضل من أجل الاعتراف بالمرضى.
أنيميكي دي جروت - مخرج
ما هي رؤيتك بشأن مشاركة المرضى؟
في رؤيتي لمشاركة المرضى، نحن كمنظمة لدينا دور مهم نلعبه للمرضى والمهنيين. تريد منح المرضى كمستخدمين نهائيين دورًا رائدًا في العناصر التي تؤثر على الخدمات المقدمة لهم. وتشكل تجاربهم ورغباتهم جزئيًا الأساس لمعالجة الفجوات المعرفية وتحسين جميع الخدمات والمنتجات التي نقدمها أو ننشئها.
ما رأيك في إنشاء منصة خبراء المرضى والخبرة (PEP)؟
لقد كان دور المريض دائمًا مهمًا جدًا. منذ المرحلة الأولى لدعم Q، تم إنشاء نظام واسع لهذا الغرض في المنظمة. مع وصول الدعم C، كان من الجيد توحيد الجهود، حتى يتمكن الجميع من رؤية الأمور وتقديم المشورة من وجهة نظرهم الخاصة وبصوت متوازن. ومن خلال إنشاء هذا المنبر كشكل من أشكال المشاركة، تم الآن اتخاذ خطوة جديدة نحو إضفاء الطابع الرسمي. خطوة جيدة ومهمة لـ PEP ولنا كمنظمة.
ما هي توقعاتك حول أداء هذا الجهاز؟
كنت أتوقع أن نتمكن من تشكيل تكوين الرؤية المشتركة في العمليات المتعلقة بدور المريض. وأنه يمكننا في النهاية توسيع هذا إلى مستوى الأمراض ما بعد المعدية.
كيف تعتقد أن الأمور تسير حتى الآن؟
كمنظمة مشروع، يكون الأمر أحيانًا هو البحث عن الزخم المناسب لكيفية إشراك المنصة في الموضوعات المعقدة التي تلعب دورًا داخليًا وخارجيًا. إن ما كان يحدث بشكل عضوي أصبح الآن أكثر رسمية ويتطلب الآن طريقة مختلفة لتنظيم العمليات. ويرجع ذلك جزئيًا إلى نمو المنظمة وتطورها، وهذا يتطلب الآن منظورًا مختلفًا. يجب أيضًا أن تؤخذ في الاعتبار كيفية ارتباط المشكلات بالعلاقة مع منظمات المرضى. لكننا نريد أن نجعل كل هذا ناجحًا وقد تم تقديم مدخلات ونصائح قيمة حتى الآن.
كيف ترى مستقبل منصة خبراء المرضى والخبرة (PEP)؟
أرى منصة خبراء المرضى والخبرة (PEP) كهيئة راسخة في المستقبل. أنا واثق من أن إشراك السياسيين السياسيين سيصبح تلقائياً وأننا قادرون على بناء تعاون جيد، على أساس علاقة جيدة. لدي ثقة كبيرة في أنه يمكننا اتخاذ خطوات كبيرة معًا في عام 2024.
