أول يوم وطني طويل لمرضى كوفيد: "التقدير والإقرار والأمل"

أقيم أول يوم طويل لمرضى كوفيد على المستوى الوطني يوم السبت 12 أبريل 2025 في Jaarbeurs Utrecht. كان يومًا ترك انطباعًا عميقًا لدى أكثر من 1300 مشارك - 625 زائرًا حاضرين فعليًا وأكثر من 700 عبر الإنترنت من خلال البث المباشر. قدم الاجتماع، الذي نظمته منظمة Long COVID Nederland و Post-COVID NL، مساحة للأشخاص المصابين بـ Long COVID وأحبائهم ومتخصصي الرعاية الصحية والمنظمات للقاء بعضهم البعض وتبادل الخبرات واكتساب المعرفة.

ترأست الوزيرة السابقة بيا ديكسترا اليوم، وقاد عضو البرلمان جوليان بوشوف (GroenLinks-PvdA) مناقشة اللجنة حول الموضوعات الحالية المحيطة بكوفيد الطويل. وقد أكد وجودهم على الوعي السياسي المتزايد المحيط بهذه الحالة طويلة الأمد.

يتكون البرنامج من ثلاث جلسات موضوعية، قدمها علماء ومتخصصون في الرعاية الصحية وخبراء من ذوي الخبرة. تمت مناقشة مواضيع مثل تأثير كوفيد الطويل الأمد على الحياة اليومية والعمل والتعليم وقانون الدعم الاجتماعي (WMO) على نطاق واسع. وكان هناك أيضًا مساحة للكتب والحوارات المرئية وأكشاك لمنظمات مختلفة.

لوس: كان يومًا مميزًا، حيث كان المريض محور الاهتمام والمعلومات والمشاركة! ساهم العديد من الأشخاص الطيبين في صياغة هذا اليوم المؤثر بعناية!

ساهمت شركة C-support بشكل فعال في هذا اليوم، سواء من حيث المحتوى أو في اللقاءات مع الزوار:

• قدم كل من Lous Rijssenbeek-Nouwens وSytske Peterson مساهمات ملهمة على المسرح، حيث ناقشا التأثير الواسع لمرحلة ما بعد فيروس كورونا ومقالة عن المنظمة (WMO).
• خلال حلقة النقاش، أجابت سيتسكي بيترسون على أسئلة مختلفة طرحها الجمهور مسبقًا - مع التركيز بشكل كبير على الممارسة والسياسة والمواقف الشخصية.
• أدارت إنغريد جوبال وناديا فان ريمس وبيتي دي فريس منصة المعلومات، حيث تمكن الزوار من الحصول على المعلومات وطرح الأسئلة. وكانت المواد الإعلامية متاحة أيضًا حول الشكاوى بعد التطعيم، والتي تم تضمينها بشكل متكرر.

سيتسكي: كثيرًا ما نتحدث مع الناس عبر الهاتف أو عبر الإنترنت، لكن وجودنا في غرفة واحدة مع هذا العدد الكبير من الناس ترك انطباعًا عميقًا. ورغم التعب، كان هناك الكثير من الدفء والتواصل والدفء.

بالنسبة للعديد من الزوار، كان الموقف مكانًا مهمًا للتقدير وكان مزدحمًا للغاية. كان الناس يقفون في طوابير بانتظام لطرح سؤال أو الحصول على معلومات. وتم الإعراب عن التقدير للمشورة التي تم تلقيها مسبقًا والدعم المصمم خصيصًا من مستشاري الرعاية اللاحقة والمستشارين الطبيين والخبراء المهنيين والمحامين. وكان هناك أيضًا العديد من مقدمي الرعاية غير الرسميين لأن شريكهم/طفلهم/والدهم لم يتمكنوا من الحضور بأنفسهم. وأثار هذا أيضًا تساؤلات. تم عرض كيفية التسجيل لعدد قليل من الزوار الذين لم يكونوا على دراية بـ C-support.

بيتي: نفدت تذاكر الفعالية بالكامل. وقد لاحظنا ذلك. حضر العديد من الأشخاص لرؤيتنا، وخاصةً المنتسبين بالفعل إلى مركز دعم سي، ولا يزال بعضهم يرغب في التسجيل. كان الناس سعداء للغاية بمساعدة مركز دعم سي، وتلقينا العديد من الإطراءات التي تهمنا جميعًا. بالنسبة للكثيرين، نحن نستمع إليهم باهتمام، ونتفهم احتياجات المرضى، ويستفيدون كثيرًا من النصائح التي نقدمها لهم. إن الحصول على هذا الدعم مهم لهم. من ناحية، كان الأمر لطيفًا، ولكن أيضًا كان تحديًا كبيرًا أننا الآن نتمكن من رؤية الأشخاص حقًا وليس فقط التحدث إليهم عبر الهاتف. وفجأة، حصلوا على وجه كان عاطفيًا للغاية أيضًا."

برنامج لمس وتواصل

وقد قدم اليوم برنامجًا غنيًا ومتنوعًا، مع الاهتمام بالمواضيع التي تتعلق بشكل مباشر بالبيئة المعيشية للأشخاص المصابين بمرض كوفيد الطويل الأمد. تم تقديم الجلسات من قبل خبراء ومتخصصين في الرعاية الصحية ومهنيين ذوي خبرة.

تتكون المكونات الرئيسية للبرنامج من:

• الجلسة 1 – من الأعراض إلى المجتمع
  مع الأستاذ الدكتور ميشيل فان فوجت والدكتور لوس ريجسنبيك-نوينز
• الجلسة 2 – من الفصل الدراسي إلى مكان العمل
  مع نيكول فان كلافيرين وساندرا بلينبيرج دي كورتي
• الجلسة 3 – المضي قدمًا معًا: المنظمة العالمية للأرصاد الجوية، والأقارب، ومستقبل كوفيد الطويل
  مع داني فان ستام وسيتسكي بيترسون
• حلقة نقاشية
  بقيادة جوليان بوشوف، بمساهمات من ميشيل فان فوجت، باستيان (مريض) وسيتسكي بيترسون.

بالإضافة إلى هذه الجلسات، كان هناك أيضًا مجال لعروض الكتب والمحادثات المرئية. أولت المنظمة اهتمامًا كبيرًا بإمكانية الوصول والحد من التحفيز، من خلال توفير مناطق للراحة ومناطق هادئة وتوفير أقنعة الوجه. وانتهى اليوم بشعور من الترابط والاعتراف. لقد أعطت قوة اللقاء - التواصل البصري، والمحادثة، والتجارب المشتركة - الكثير من الشجاعة الجديدة.

سيتم قريبًا مشاركة مراجعة كاملة للبرنامج مع جميع المتحدثين من قبل منظمة يوم المريض الطويل لكوفيد.

نشرات العروض التقديمية

ستجد أدناه مطبوعات العرض التقديمي الذي قدمته لوس ريسينبيك-نوينز في "من الأعراض إلى المجتمع" و Sytske Peterson في "معًا إلى الأمام" حول المنظمة العالمية للأرصاد الجوية والأقارب ومستقبل كوفيد الطويل. يعتمد العرض الذي قدمه Lous Rijssenbeek-Nouwens على ما لدينا دراسة كوفيد طويلة الأمد لعدة سنوات.