يشارك مركز C-support في شبكات رئيسية لتبادل المعرفة وتعزيز التعاون من أجل رعاية أفضل للأشخاص المصابين بكوفيد-19. نحن ممثلون في كلٍّ من شبكة ما بعد كوفيد الهولندية (PCNN) وشبكة الخبراء بشأن كوفيد طويل الأمد (NELC). NELC هي شراكة أسستها المفوضية الأوروبية، والتي تُمثَّل فيها، بالإضافة إلى مركز C-support، كلٌّ من PCNN وZonMw نيابةً عن هولندا. وتشارك وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية والرياضة (VWS) بصفة مراقب.
دور رائد
يقول المستشار الطبي ألفونس أولدي لوهيس، الذي يشارك مع زميله لوس ريسينبيك في اجتماعات NELC نيابةً عن C-support: "لعبت وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية والرياضة دورًا محوريًا في تأسيس الشبكة عام ٢٠٢٣". ويضيف: "دافع إرنست كويبرز، وزير الصحة والرعاية الاجتماعية والرياضة آنذاك، عن هذه القضية في بروكسل، لا سيما بناءً على حثّ منظمات المرضى وC-support. شعرنا، ولا نزال، بأهمية مشاركة أكبر قدر ممكن من المعرفة والخبرة، خاصةً عندما يتعلق الأمر بمرض معقد ذي تأثير هائل، ولا يزال أمامنا الكثير لنتعلمه".
غير المؤمنين
يبدو أن جميع الدول تُكافح من أجل تكييف العلاج والرعاية بشكل أفضل مع احتياجات المرضى، كما يقول ألفونس. "ما نواجهه جميعًا كمشكلة رئيسية هو أن شريحة كبيرة من المجتمع الطبي لا تزال ترفض الاعتراف بهذه الحالة على هذا النحو. هؤلاء المشككون من الأطباء والمتخصصين - وهم لا يزالون بأعداد هائلة - لا يُحبطون المرضى المعنيين وعلاجهم فحسب، بل يُعيقون أيضًا التحسين الهيكلي للرعاية. لذا، لا يزال هناك الكثير من العمل الذي يتعين القيام به."
صوت المرضى
تكشف الاجتماعات أيضًا عن اختلافات هائلة في النهج من بلد إلى آخر. "هذا، بالطبع، يتعلق أيضًا بكيفية تنظيم الرعاية الصحية وتمويلها. على سبيل المثال، لا نرى منظمة رعاية لاحقة مثل C-support في أي مكان آخر. هذا ما يجعلنا فريدين من نوعنا في أوروبا ويضيف قيمة حقيقية للشبكة. على سبيل المثال، أنا ولوس هما المشاركان الهولنديان الوحيدان اللذان يستقبلان المرضى، بدورنا كمستشارين طبيين. لذا، يمكننا مشاركة تجربتنا الخاصة حول اهتمامات واحتياجات المرضى الحقيقية. وهذا ما نفعله بالفعل."
رؤية مهمة
يجتمع أعضاء NELC مرة كل ثلاثة أشهر تقريبًا، عادةً عبر الإنترنت. ويمكن لجميع المشاركين اقتراح مواضيع لجدول الأعمال. "على سبيل المثال، بصفتنا الوفد الهولندي، شاركنا آلية عمل شبكة PCNN. كما تبادلنا نتائج بعض خيارات العلاج والاستخدام غير المسموح به للأدوية. هذا يرسم صورة واضحة للغاية. بالنسبة لجميع التدخلات تقريبًا، يمكن القول إن 55% من المرضى يستفيدون، و20% لا يلاحظون أي تأثير، و25% يعانون من آثار جانبية. وخاصةً في رعاية ما بعد كوفيد، نحتاج حقًا إلى مواصلة تقييم كل مريض على حدة لمعرفة ما يمكن أن يكون مفيدًا."
الرغبات والاقتراحات
يُعرب ألفونس عن سروره بالتزام وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية والرياضة بالحفاظ على الشبكة الأوروبية. ولديه بعض الاقتراحات للمستقبل: "نشهد بالفعل تعاونًا بين الدول لتوحيد جهودها، ولكن سيكون من دواعي سرورنا بالتأكيد زيادة التنسيق في مجال البحث". ويتعلق أحد الأمنيات الأخرى بالتفاعل داخل الشبكة. "يُولّد اللقاء الشخصي طاقة وتأثيرًا مختلفين عن اللقاء عبر الإنترنت. أفكر، على سبيل المثال، في تنظيم زيارات عمل، وكذلك في عقد مؤتمر، حيث يُمكننا مشاركة دروسنا ورؤانا مع الجهات المعنية الأخرى. وهذا من شأنه أن يُعطي زخمًا جديدًا للتبادل داخل الشبكة".
فيما يلي روابط لصفحة المفوضية الأوروبية على شبكة الإنترنت حول NELC وتقرير عن "كوفيد الطويل في جميع أنحاء الاتحاد الأوروبي: التعريفات والمبادئ التوجيهية وأنظمة المراقبة في الدول الأعضاء في الاتحاد الأوروبي".
