في فبراير 2022، بدأت دراسة كوفيد الطويلة الأمد المتعددة السنوات والتي تجريها Erasmus MC بالتعاون مع الدعم C بين الأشخاص المسجلين لدينا لدعم الشكاوى طويلة الأمد بعد كورونا. في نهاية المطاف، أكمل أكثر من 11.000 شخص الاستبيان الأول. تحصل هذه المجموعة من منتصف فبراير أرسلت الاستبيان الثاني. بعد التقديم، سيحصلون على نظرة عامة شخصية جديدة تتم فيها مقارنة نتائجهم مع نتائج الاستبيان الأول.
من المفيد جدًا للبحث أن يقوم المشاركون الذين أكملوا الاستبيان الأول أيضًا بإكمال الاستبيان الثاني. حتى لو كانوا قد تعافوا الآن (إلى حد كبير) من فيروس كورونا الطويل. يوفر هذا نظرة ثاقبة لمسار Long COVID، وهو أمر مهم لتوفير الرعاية الصحية ومتابعة البحث وتحسين خدمات الدعم C.
للمشاركين
لن يتلقى الجميع الاستبيان الثاني في نفس الوقت. هذا يعتمد على وقت تقديم الاستبيان الأول. سوف تتلقى الاستبيان الثاني بعد عام واحد بالضبط من تقديم الاستبيان 1. قدم غالبية المشاركين الاستبيان رقم 1 بين منتصف فبراير ومنتصف مارس 2022. وفي الأشهر التالية، تم منح المرضى الجدد الفرصة للمشاركة في الدراسة. لقد تلقوا دعوة بعد وقت قصير من التسجيل لدى C-support. تم إرسال آخر الدعوات في يناير 2023. لقد أكمل هؤلاء الأشخاص الآن الاستبيان ويمكنهم أيضًا المشاركة في السنة الثانية من الدراسة. حتى يتلقوا في وقت مبكر 2024 الاستبيان الثاني فقط؛ بالضبط بعد سنة واحدة من تقديم الاستبيان الأول.
هل لم تقم أبدا بإكمال الاستبيان الأول؟ ومن ثم، للأسف، لم يعد من الممكن المشاركة في هذه الدراسة.
الاستعدادات سنة 2
قام فريق المشروع بإعداد الاستبيان للعام الثاني من الدراسة منذ أكتوبر. يقومون بجرد جميع التعليقات الواردة في الاستبيان الأول. هذه، على سبيل المثال، التعليقات التي وضعها المشاركون في الحقول المفتوحة. أو التعليقات والأسئلة الواردة عبر البريد الإلكتروني أو عبر مستشار الرعاية اللاحقة.
تم تنظيم مجموعات التركيز في نوفمبر. هذه مجموعات من المرضى الذين ناقشوا نتائج البحث في العام الأول وموضوعات مهمة للبحث في العام الثاني مع بعض أعضاء فريق المشروع. كما قدمت منظمة المرضى PostCovid NL ومجموعة المرضى Long COVID Holland تعليقات على الاستبيان الأول. وساهموا بأفكار في الاستبيان للسنة الثانية من الدراسة. وبطبيعة الحال، قدم المستشارون الطبيون والرعاية اللاحقة في C-support تعليقاتهم أيضًا.
أدت جميع التعليقات إلى تعديلات على الأسئلة المختلفة. أدت التعليقات أيضًا إلى مكونات جديدة تمت تغطيتها في الاستبيان الثاني:
- تعميق العنصر الصحي؛
- التعامل مع الشكاوى؛
- التعرف على فيروس كورونا طويل الأمد وتأثير الشكاوى؛
- عواقب Long COVID على الوضع المالي.
فريق المشروع
ويشارك العديد من الأشخاص في البحث. من Erasmus MC، هؤلاء هم قائدة الأبحاث سوزان بوليندر، التي ستحل محلها ستيلا هيمسكيرك، باحثة ما بعد الدكتوراه في الصحة الاجتماعية، بسبب غيابها طويل الأمد منذ ديسمبر من العام الماضي. بالإضافة إلى ستيلا، تشارك الباحثة المبتدئة إيريس بروس. وهم مسؤولون معًا عن تصميم البحث ودراسة الأدبيات والاستبيان وتحليل النتائج. كما أنهم يعملون معًا على المنشورات العلمية حول هذا البحث.
يشارك العديد من الأشخاص من C-support. يساهم بيتر تيلمان، محلل البيانات والباحث، في الاستبيان ويقوم بتحليل وتطوير العديد من الرسوم البيانية، على سبيل المثال تلك التي تراها في النظرة العامة الشخصية. وهو المسؤول عن البرمجة والتكنولوجيا المطلوبة للاستبيان. ويساعده ماندي تورجوت، محلل بيانات مبتدئ. المستشاران الطبيان ألفونس أولدي لوهويس وسارة بيير رافي مسؤولان عن الجانب الطبي للبحث والتنسيق مع الأبحاث الجارية الأخرى حول Long COVID. يقدم مستشارا الرعاية اللاحقة Peggy van Oijen وIdelette Sleurink مدخلات من الرعاية اللاحقة. تتولى نيليكي ماثويس، مستشارة مشاركة المرضى، المسؤولية عن مجموعات التركيز والمدخلات الإضافية من المرضى، بينما يتولى رينسكي بارتلز، مستشار الاتصالات، مسؤولية التواصل بشأن البحث. تقود الفريق ليكي سويرتس، التي تم تعيينها كقائدة للمشروع منذ سبتمبر من العام الماضي.
من اليسار إلى اليمين ومن اليسار إلى اليمين: بيتر تيلمان، ألفونس أولدي لوهويس، سارة بيير رافي، ستيلا هيمسكيرك، إيريس بروس، نيليكي ماثويس، ماندي تورغوت، ليكي سويرتس، رينسكي بارتلز، بيجي فان أويجن، سوزان بوليندر وإيديليت سليورينك.
أهمية البحث
توفر نتائج البحث نظرة ثاقبة لمدى ومسار الشكاوى وتأثير الشكاوى على الحياة اليومية. وهذا يساهم في فهم أكبر لفيروس كورونا الطويل. مع البيانات المستمدة من هذا البحث، يتم اتخاذ مبادرات مختلفة لمزيد من البحوث (الطبية الحيوية). يوفر البحث أيضًا مدخلات لتحسين الرعاية والدعم للمرضى. ليست هناك حاجة إلى رعاية أفضل فحسب، بل يحتاج المرضى أيضًا إلى مزيد من الدعم في مجالات العمل والدراسة وفقدان الدخل.
توفر الدراسة للمشاركين نظرة ثاقبة لتطور مرضهم من خلال نظرة عامة شخصية. بعد الانتهاء من الاستبيان الثاني، يتبع ذلك نظرة عامة شخصية جديدة، حيث يمكن للمرضى مقارنة نتائج كلا العامين. تساعد النظرة العامة الشخصية أيضًا على مناقشة وضعهم مع مقدمي الرعاية الصحية ومقدمي الرعاية، ولكن أيضًا مع صاحب العمل والزملاء والبيئة المباشرة للمريض. وهذا يؤدي إلى فهم أكبر والاعتراف بمرضهم.
