الوقوف بشكل مستقيم هو الرياضة المفضلة بالنسبة لي
في عام 2020، عندما تم التقاط هذه الصورة، كانت نعومي فيرهوفن لا تزال تعمل كمرشدة سياحية في وجهتها. ثم أصبحت مساعدة تعليمية، حتى اختفت الشمس بعد جائحة كوفيد في منتصف عام 2022. إنها تعاني من شكاوى مختلفة، ولكن منذ إصابتها الثانية بفيروس كورونا، أصبحت متلازمة عدم انتظام دقات القلب الوضعي هي التي تسيطر على حياتها بشكل أساسي. بالنسبة لي، الوقوف المستقيم رياضة رائعة. ولذلك أقضي معظم يومي مستلقيًا، على السرير أو الأريكة.
خلل في الوظائف الذاتية
POTS هو اختصار لمتلازمة عدم انتظام دقات القلب الوضعي الانتصابي ويحدث بشكل رئيسي عند النساء. هو اضطراب في الجهاز العصبي اللاإرادي يؤدي إلى زيادة مفاجئة غير طبيعية في معدل ضربات القلب عند الوقوف والنهوض، بينما يبقى ضغط الدم ثابتاً تقريباً. نعومي: "ثم بدأتُ أهتزّ في ساقيّ، وأشعر بالدوار والدوار. كما يتسارع نبض قلبي، وقد أكون شارد الذهن تمامًا ولا أستطيع التفكير بوضوح. كل ذلك لأن وضعي المستقيم لا يسمح بتدفق كمية كافية من الدم الغني بالأكسجين إلى رأسي."
مبادرة خاصة
لقد تدفقت كمية كبيرة من المياه إلى أسفل نهر الراين قبل التوصل إلى التشخيص. خضعتُ لجميع إجراءات الرعاية الصحية الأولية: طبيب عام، وعلاج طبيعي، وعلاج وظيفي، وحتى علاج نفسي جسدي. لكن حالتي الصحية تفاقمت، ولم يكن أحد يعلم ما الحل. ولم تستسلم نعومي وقررت التحقيق بنفسها. عندما سمعتُ عن متلازمة عدم انتظام دقات القلب الوضعي من خلال الشائعات، أدركتُ الحقيقة وبدأتُ أقرأ عنها. ولتأكيد شكوكي، أجريتُ "اختبار الوقوف النشط" في المنزل مع صديقي، وأرسلتُ النتائج عبر البريد الإلكتروني مع معلومات عن متلازمة عدم انتظام دقات القلب الوضعي إلى طبيبي العام. وهكذا بدأت الأمور تتضح أخيرًا.
أخيرا سمعت حقا
كان من الواضح لي أنني بحاجة ماسة إلى أخصائي ذي خبرة. لذلك، أنا سعيد جدًا لأنني تمكنت من الذهاب إلى مركز إيراسموس الطبي. شعرتُ فورًا أنهم يصغون إليّ حقًا. كانوا يعرفون كل شيء عن متلازمة عدم انتظام دقات القلب الوضعي الانتصابي، ولم أكن مضطرًا لشرح ما... بيم يكون. هناك خضعت لاختبار إمالة الطاولة؛ المعيار الذهبي لتشخيص POTS. أولاً تستلقي بشكل مسطح لمدة عشر دقائق ثم يتم تحويلك إلى وضع الوقوف لمدة عشر دقائق لتحفيز الشكاوى. المعيار المهم لتحديد ما إذا كنت تعاني من متلازمة عدم انتظام ضربات القلب الوضعي الوضعي هو زيادة معدل ضربات القلب لديك بأكثر من 30 نبضة في الدقيقة. وبعد ذلك كان علي أن أقف ساكنًا لمدة عشر دقائق أخرى. ولكن بعد بضع دقائق كنت أرتجف في كل مكان. "ثم لقد كان لديهم ما يكفي."
أخيرا التشخيص
كانت النتيجة هي وقوع حادث كبير في PEM، ولكن بالنسبة لناومي كانت النتيجة أكثر من تستحق ذلك. أخيرًا، تأكيد، لنفسي، ولمن حولي، أخيرًا تشخيص! مع هذه الحالة الخفية، تواجهك حالة من عدم التصديق وعدم الفهم، لدرجة أنك تبدأ في النهاية بالشك في نفسك. ولم تنتج التوصيات المعروفة فيما يتعلق بأسلوب الحياة والسلوك أي تقدم بالنسبة لناومي. تحت إشراف Erasmus MC، تقوم الآن بتجربة العديد من الأدوية خارج العلامة.
زوكتوتشت
لا يوجد علاج حتى الآن، لذا فالأمر يتعلق أساسًا بإيجاد علاج يُخفف الأعراض. هذا ببساطة صعب. ما يُجدي نفعًا مع شخص آخر قد لا يُجدي نفعًا معي. لم يجدوا لها البيضة الذهبية بعد، لكنها تلاحظ أحيانًا بعض التقدم. ثم ينخفض معدل ضربات قلبي قليلاً، وأشعر براحة أكبر. كما أشعر أنني أستطيع البقاء منتصبة لفترة أطول. مع ذلك، أستحم جالسة، وأنتظر المصعد القرفصاء. وعندما أجلس، أجلس متربعة الساقين، وهو أفضل للدورة الدموية.
POTS على شبكية العين
العودة إلى العمل ليست خيارًا في الوقت الحالي. أصبحت نعومي الآن عاجزة تماما. "ساعدني الدعم النفسي كثيرًا في هذه العملية. كما استطعتُ طرح أسئلتي عندما أكتشف شيئًا ما بنفسي، لأختبر رؤيتهم له." تعتقد نعومي أيضًا أنه من الجيد جدًا أن صحيفة حقائق حول POTS أصبح الآن متاحًا ويتضمن C-support أيضًا معلومات حول POTS في العروض التقديمية للمحترفين. "إن POTS ليست بالتأكيد حالة جديدة، فقد تم إجراء العديد من الدراسات عليها بالفعل، ولكن العديد من الأطباء العامين لا يزالون لا يضعونها على رادارهم."
وتختتم بنداء واضح: "أعتقد أنه من المهم للغاية أن يكتسب الأطباء المزيد من المعرفة حول متلازمة عدم انتظام دقات القلب الوضعي الوضعي والتأثير الهائل الذي يمكن أن تحدثه. وهذا ينطبق بالتأكيد على جامعة غرب فيرجينيا. آمل أن تُسهم قصتي في ذلك."
