أصدرت مؤسسة C-support نشرة معلومات جديدة تشرح مفهوم الفقدان الحي، وكيفية ظهوره، وما يمكن أن يساعد الناس على التأقلم معه. تقدم النشرة تقديرًا للمرضى وأحبائهم، وأدوات عملية للدعم والتوجيه.
ما هو فقدان الحياة؟
يشير مصطلح "الفقدان الحياتي" إلى الحزن المتكرر على ما لم يعد بإمكان الشخص فعله بسبب حالات صحية مزمنة. يفقد الأشخاص المصابون بأمراض ما بعد العدوى، مثل ما بعد كوفيد-19، ومتلازمة QVS، وما بعد داء لايم، وحتى متلازمة التعب المزمن/التهاب الدماغ والنخاع العضلي، أحيانًا جوانب من صحتهم، أو أنشطتهم اليومية، أو أدوارهم الاجتماعية، أو خططهم المستقبلية. غالبًا ما يكون هذا الفقدان غير متوقع، وشديدًا، وغير ظاهر دائمًا للعالم الخارجي. كما يمرّ الأحباء بتغيرات في حياتهم وأدوارهم، مما قد يُثير لديهم أيضًا مشاعر الفقدان.
لماذا تُعدّ هذه النشرة المعلوماتية مهمة؟
يعاني العديد من المرضى من فقدان عزيز، لكن هذه الحالة لا تحظى بالتقدير الكافي من المحيطين بهم، وحتى من قبل المتخصصين في الرعاية الصحية. ولأن الحزن، بأعراضه المستمرة، متقلب ومتكرر، وغالبًا ما يكون خفيًا، فإنه يصعب التعامل معه. تساعد هذه النشرة على التعرف على هذه المشاعر، وتصف ما يصعب شرحه، وتقدم أدوات لإيجاد السلام والدعم والاستقرار في وضع متغيّر طويل الأمد. إن الاعتراف بالفقد وفهمه يجعلان الفقد أكثر احتمالًا، سواء للمرضى أو لأحبائهم.
ماذا تتضمن صحيفة الحقائق؟
توفر صحيفة الحقائق لمحة عامة عن:
- معنى فقدان الحياة وكيف يتجلى في حالات ما بعد العدوى.
- خصائص الفقد الحي: عدم القدرة على التنبؤ، والتفاعل المستمر بين الأمل وخيبة الأمل، وطبيعته المتكررة وطابعه غير المرئي في كثير من الأحيان.
- عواقب على الأحباء، مثل الشعور بالوحدة، وتغير الأدوار، وفقدان الهوية، والبحث عن معنى جديد.
- نصائح عملية للمرضى للتعامل مع المشاعر والقيود، مثل إعطاء مساحة للمشاعر، وتجنب الإرهاق، وطلب الدعم.
- نصائح للأحباء، بما في ذلك الاستماع دون إصدار أحكام، وطرح أسئلة محددة للحصول على المساعدة، والاستمرار في الاعتناء بأنفسهم جيداً.
تلخص ورقة الحقائق جوهر ما يشعر به الناس ويختبرونه ويحتاجونه عندما تتغير صحتهم بشكل دائم.
لمن هذه النشرة المعلوماتية؟
هذه النشرة مُخصصة لكلٍ من مُقدمي الرعاية الصحية والمرضى. سيحصل مُقدمو الرعاية الصحية على أدوات عملية للتعرف على فقدان أحد أفراد الأسرة، وتوجيه المرضى، وتقديم الدعم المناسب لهم خلال هذه المرحلة. أما المرضى، فسيجدون فيها معلومات تُساعدهم على فهم مشاعرهم، والتعامل مع القيود، والتغلب على المُحفزات المُتكررة.
يمكنكم الاطلاع على النشرة التعريفية (مطبوعة على الوجهين بحجم A4) إلكترونياً أدناه. قد يجد المرضى أنه من المفيد طباعتها واصطحابها معهم إلى مقدم الرعاية الصحية أو المدرسة أو غيرهم من أفراد المجتمع لمساعدتهم على فهم ما ينطوي عليه فقدان الحياة وتأثيره المحتمل.
هل لديك أي أسئلة؟ ناقشها مع طبيبك أو مستشار الرعاية اللاحقة.
