في Q- and C-support نحن مقتنعون بأننا بحاجة إلى مدخلات المرضى لتنظيم خدماتنا بشكل صحيح. بحيث تلبي احتياجات المريض. وهذا يتطلب أن يتم ترتيب مدخلات المريض بشكل صحيح. قامت مجموعة عمل من مرضى حمى Q ومرضى ما بعد فيروس كورونا، جنبًا إلى جنب مع العديد من المتخصصين، بكتابة خطة حول كيفية تنظيم ذلك على أفضل وجه. جزء مهم من هذه الخطة هو PEP (منصة المرضى والخبراء ذوي الخبرة). بعد حملة التوظيف والمقابلات الوظيفية، بدأ الآن PEP رسميًا.
يتكون فريق PEP من ثلاثة مرضى حمى Q*، وثلاثة مرضى ما بعد فيروس كورونا ورئيس مستقل. سيقدمون معًا النصائح المطلوبة وغير المرغوب فيها لمديري Q-support وC-support. قد يتعلق هذا بالأنشطة والمشاريع الحالية والجديدة، ولكن أيضًا بالسياسة. بالإضافة إلى PEP، هناك طبقة مرنة من الخبراء ذوي الخبرة الذين يلعبون دورًا في الأنشطة المختلفة؛ من المداخل إلى التدريب والمشاريع.
التعارف
وفي يوم الثلاثاء الموافق 22 نوفمبر، تعرف الأعضاء مع الرئيس المستقل على بعضهم البعض لأول مرة. بعد ذلك، تم الترحيب بهم في مأدبة غداء مشتركة من قبل المديرة Annemieke de Groot واثنين من أعضاء مجلس الإشراف: فرانك فان بيرز، رئيس مجلس الإدارة، وهستر ريبن، عضو مجلس الإشراف مع مشاركة المرضى في محفظته.
- يحل ديرك جان فان دن بيجيلار محل جاكلين فان دن بوس، التي أشارت إلى رغبتها في الخدمة لمدة عام واحد. ولذلك يتكون PEP من 7 أعضاء في السنة الأولى.
نقدم بإيجاز أعضاء PEP:
ساندرا فان فريجبيرغ دي كونينغ، مريضة ما بعد كوفيد:
"أريد دائمًا أن أجعل العالم أكثر جمالًا، سواء في عملي أو في حياتي الخاصة. الآن يمكنني استخدام خبراتي، كمريض أيضًا، في مؤسسة تقوم بالكثير بالفعل وما زال أمامها الكثير لتفعله.
مايك فان دن نيوينهوف، مريض حمى كيو:
لقد ناضلنا من أجل الاعتراف والاعتراف لفترة طويلة. يبدو أن هذا أقل صحة بعد فيروس كورونا. ولكن لا تزال هناك حاجة إلى منظمة توفر رعاية لاحقة جيدة، حتى في حالة تفشي المرض مرة أخرى. أود أن أساهم في ذلك».
جاكلين فان دن بوس، مريضة بحمى Q:
"لقد كنت جزءًا من مجموعة العمل التي أعدت PEP. في الواقع، لم أكن أنوي الانضمام إلى PEP، لكن أهمية جلب منظور المريض إلى المنظمة كبيرة. أريد أن أساعد في ذلك لمدة عام، حتى نتمكن معًا من منح PEP بداية جيدة. بعد المقدمة هذا الصباح، أنا أتطلع إليها أكثر.‘‘
مونيك هوغاكر، مريضة ما بعد كوفيد:
"من المهم جدًا أن يتم تضمين تجارب المرضى - بما في ذلك تجربتي - في جميع جوانب المنظمة؛ السياسات والمشاريع والأبحاث وما إلى ذلك. وأيضاً مع أطراف خارج التنظيم. دعونا نتعلم من معاناة مرضى حمى كيو ونبني على ذلك. بفضل جهود مرضى حمى Q يمكننا الآن الاتصال بدعم C. لقد أخرجوا الكستناء من النار.
ماريان غريث، مريضة حمى Q:
"أعتقد أنه من المهم أن تلبي الخدمات التي يقدمها دعم الأسئلة والأجوبة احتياجات المرضى. باعتباري أحد المصابين بحمى Q، أريد أن أشارك تجربتي والمساهمة في توفير المزيد من الرعاية والتوجيه المناسبين.
منت جيليسن، رئيس مستقل:
"الاستقلال يعني بشكل أساسي أنني لا أعاني من حمى Q أو ما بعد فيروس كورونا، لذلك أنا أكثر بعدًا عن المشاكل اليومية التي ينطوي عليها ذلك. لقد عملت كثيرًا في المنظمات التي تدافع عن مصالح الأشخاص في المواقف الضعيفة مثل المرضى وكبار السن. في PGOSupport، على سبيل المثال، الذي يدعم منظمات المرضى. أنا الآن متقاعد وأود أن أساهم في PEP. ومن ثم، فمن خلال دعم الأسئلة والأجوبة، نقوم بالأشياء الصحيحة في جميع المجالات التي يواجه فيها الأشخاص عقبات.'
بيرتينيكي بون، مريض ما بعد كوفيد:
"تتطلب الرعاية المخصصة متخصصين يتمتعون بالمعرفة الحديثة والعين (أيضًا على المدى الطويل) للمرضى والسياق الذي يجدون أنفسهم فيه. ولأن التجارب مع الأمراض المعدية مثل حمى كيو وكورونا وعواقبها (طويلة المدى) على المرضى محدودة نسبيًا، فلا يزال هناك الكثير لنكتشفه ونتعلمه ونطوره معًا. أعتقد أنه من المهم (بعد) الرعاية كل شخص متاحة أيضًا في حالة ظهور جوائح جديدة. أود أن أستخدم معرفتي وخبرتي في هذا الأمر مع الآخرين.
ديرك جان فان دن بيججيلار، مريض حمى كيو
من المهم أن تؤخذ تجارب مرضى حمى Q ومرضى ما بعد فيروس كورونا في الاعتبار بجدية عند وضع السياسات والبحث والرعاية (اللاحقة) والمشاريع وما إلى ذلك. كمريض بحمى Q ونظرًا لخلفيتي الطبية، أود المساهمة تريد المساهمة كعضو في PEP.
لسوء الحظ، بيرتينيكي بون وديرك جان فان دن بيجيلار تغيبا عن المقدمة وبالتالي لم يكونا في الصورة الجماعية.
