في محادثة مع جاكلين فان دن بوس، وإريك فان شي، وماري تيريز ولترينج، أعضاء مجموعة العمل التحضيرية المعنية بمشاركة المرضى.
"على الرغم من أن لديك الكثير من الاحترافية والخبرة داخل الشركة، إلا أنه لا يمكنك القيام بذلك دون مساهمة المرضى. ومن خلال هذه المدخلات، تتحسن جودة خدماتك بشكل ملحوظ.' جاكلين فان دن بوس مقتنعة تمامًا بهذا. تمامًا مثل إريك فان شي وماري تيريز ولترينج. بصفتهم مرضى QVS وLong COVID (PostCOVID)، فقد شاركوا في مجموعة عمل مشاركة المرضى لدعم الأسئلة والأجوبة. والنتيجة هي تقرير قوي حول كيفية تشكيل ذلك والوظائف الشاغرة لمنصة المرضى وخبراء الخبرة (PEP-QC).
وعندما سُئل عن سبب التزامهم بهذا الموضوع، أجاب إيريك على الفور: "المريض هو أهم أصحاب المصلحة". عليك أن تمنحهم صوتًا في المنظمة. نحن نتخذ خطوة مهمة مع PEP-QC، والتي يمكنها تقديم المشورة المطلوبة وغير المرغوب فيها، لكن هذا ليس كافيًا. يجب أن يدرك المتخصصون في دعم C وQ أنه يجب عليهم إشراك المريض في الخطط التي يضعونها، والأنشطة التي يبتكرونها، والسياسة التي يطورونها، وما إلى ذلك. وتضيف جاكلين: "وفي المقدمة، وليس فقط عندما تكون الخطة جاهزة تمامًا". وهذا مأزق، حيث يعتقد المهنيون المتحمسون وذوي الخبرة أنهم يعرفون ما هو جيد للمريض، وبالتالي يقررون القيام بذلك بأنفسهم. بالإضافة إلى PEP-QC، سيتم توسيع الطبقة المرنة من الخبراء ذوي الخبرة بشكل أكبر، بحيث يكون هناك عدد كافٍ من المرضى الذين يمكنهم المشاركة في الأنشطة في الواجهة الأمامية. بالنسبة لماري تيريز، الأمر بسيط: "كمنظمة، لا يمكنك تحقيق أهدافك إلا إذا كنت تعرف ما تحتاجه المجموعة المستهدفة."
استعادة الثقة
ووفقا لإريك، فإن القيمة المضافة لـ PEP-QC تكمن أيضًا في استعادة الثقة. "لدي شعور أنه مع فقدان البحث ومدخلات المرضى، وتفشي كورونا ووصول دعم C، شعر مرضى حمى Q بأنهم أقل حظًا من قبل Q-support. وهذا الشعور شائع بين المرضى. يمكن أن تساعد مشاركة المرضى في تغيير هذا الأمر نحو الأفضل. بعد كل شيء، الهدف هو أن يشعر المريض بأنه مسموع وأن لديه مدخلات. ولذلك فمن المؤسف جدًا أن شركة Q-uestion لم تنضم إليها». تتفق جاكلين مع هذا الأمر بكل إخلاص بصفتها المؤسس المشارك والرئيس الأول لمنظمة المرضى Q-uestion.
العمل معا
وبطبيعة الحال، لا تنطبق هذه التجربة على مرضى فيروس كورونا الطويل. ومع ذلك، سيكون هناك تعاون قريبًا في PEP-QC. ماري تيريز: الصور السريرية بالكاد تختلف عن بعضها البعض. السياق الاجتماعي والسياسي هو نفسه جزئيا. إذا كنت تريد أن تلعب دورًا ذا معنى، فأنت بحاجة إلى معرفة التاريخ والعمل معًا. ويرى إريك وجاكلين أيضًا فوائد مثل هذا المشروع المشترك. جاكلين: “لقد أصبح الاهتمام بـ Long COVID أكبر بعدة مرات من أي وقت مضى بالنسبة لحمى Q. يمكنك أن تغضب من ذلك، ولكن يمكنك أيضًا الاستفادة منه. وبهذه الطريقة، يمكن أن تستفيد حمى كيو من الاهتمام بحالات ما بعد العدوى الأخرى مثل كوفيد طويل الأمد (ما بعد كوفيد).
إريك: 'ويمكننا أيضًا الاستفادة من نتائج الأبحاث، على سبيل المثال. وفي نهاية المطاف نحن في نفس القارب. نحن جميعا نعاني من شكاوى مماثلة نتيجة للعدوى. ولا يوجد حاليًا علاج لأي منهما. في PEP-QC، قد يكون من الضروري أحيانًا التمييز بين حمى Q أو فيروس كورونا الطويل (ما بعد فيروس كورونا)، ولكن آمل أن نتمكن من العثور على بعضنا البعض وتوحيد الجهود لتحسين الخدمات وجعل المجتمع أكثر حساسية لحل مشاكلنا. '
تتألف مجموعة عمل مشاركة المرضى من ستة مرضى، ثلاثة متأثرين بـ QVS وثلاثة بـ Long COVID. أشرف على مجموعة العمل خبيران خارجيان، هما كريستل باتنبرغ وهاديويتش كليتيور، بالتعاون الوثيق مع نيليكي ماثوس، الموظف المعني بمشاركة المرضى في قسم دعم Q-andC. أصدرت مجموعة العمل تقريرًا يشكل الآن، إلى جانب الوظائف الشاغرة لمسؤول مراقبة الجودة PEP، الخطوات الأولى نحو التنفيذ.
دعمت نيليكي ماثويس مجموعة العمل، وقالت عندما نظرت إلى الوراء: "كانت هذه عملية لطيفة للغاية. وكان هناك تعاون جيد وتم تحقيق نتيجة عظيمة. الأمر متروك الآن لـ PEP QC والهيكل المرن، ولكن بشكل خاص دعم Q وC، لمواصلة هذا. لأن دعم الأسئلة والأجوبة يجب أن يكون على دراية بأهمية مشاركة المرضى، وصولاً إلى الحمض النووي الخاص بهم. من مجلس الإدارة إلى الأمانة ومن قادة المشروع إلى مستشاري الرعاية اللاحقة.
الوظائف الشاغرة PEP-QC
تريد شركة Q- and C- support أن تلبي خدماتها احتياجات المرضى على النحو الأمثل وأن تطور سياسة في الإنشاء المشترك، حيث تكون ذات صلة بالمريض. ولهذا السبب نريد إشراك المرضى بشكل صريح في إعداد العمليات المتعلقة بالمريض وتطوير المبادئ التوجيهية و/أو الأبحاث. ولحماية هذه المدخلات بشكل صحيح ضمن دعم الأسئلة والأجوبة، سيتم إنشاء PEP-QC في نوفمبر 2022. سيتألف فريق PEP، مثل مجموعة العمل التحضيرية، من ثلاثة أشخاص متأثرين بحمى Q وثلاثة أشخاص متضررين من كوفيد الطويل (ما بعد كوفيد) ورئيس مستقل.
يقدم PEP-QC النصائح المطلوبة وغير المرغوب فيها من وجهة نظر الأشخاص المصابين بحمى Q أو فيروس كورونا الطويل. الأعضاء لديهم أيضًا وظيفة الإشارة. نقطة البداية هي إجراء حوار. وبهذه الطريقة، تقوم Q- وC-Support ببناء الرعاية والخدمات المثلى مع المرضى.
متى تكون مناسبًا لإجراء PEP-QC؟
يتفق الجميع على هذا: يجب أن تكون قادرًا على التغلب على ظلك، ووضع المصلحة العامة في الاعتبار والتواصل بوضوح. ليس بالضرورة أن يكون رئيس مجلس الإدارة مصابًا بحمى Q أو فيروس كورونا. من المهم أن يتمكن هو أو هي من التعاطف مع المشكلات، وقبل كل شيء، أن يتمكن من التواصل بشكل جيد، والاحتفاظ بنظرة عامة، وقيادة الفريق، ووضع مصالح المريض في الاعتبار.
نحن نبحث عنك!
إذا كنت ترغب في المشاركة في المناقشات والمساهمة بأفكار لدعم الأسئلة والأجوبة، فيرجى التقدم كعضو أو رئيس PEP-QC!
ملاحظة: لقد انتهت الآن فترة الاستجابة لمرضى فيروس كورونا الطويل.
