نظرة عامة على الشخصية وجمع البيانات

تلقى المشاركون في دراسة "كوفيد طويل الأمد" التي استمرت عامين، ودراسة قاعدة بيانات QVS التي استمرت أربع سنوات، دعوة سنوية لإكمال استبيان. وبناءً على إجاباتهم، تم إعداد ملخص شخصي لهم. وقد زودهم هذا الملخص بفهم لتطور أعراضهم، وتأثيرها على حياتهم، واستخدامهم للرعاية الصحية. وتلقى المشاركون في دراسة "كوفيد طويل الأمد" ملخصًا لمدة عامين متتاليين. استبيان مختصر للحصول على نظرة عامة شخصية.

هذا العام، يُتيح برنامجا الدعم C وQ للمشاركين السابقين والمرضى الآخرين فرصة الحصول على تقييم شخصي شامل. ولتحقيق هذه الغاية، تم تطوير استبيان مُنقّح ومُختصر. يستغرق إكماله من 20 إلى 30 دقيقة، وذلك حسب حالتك الشخصية. تُستخدم النتائج لإنشاء تقييم شخصي شامل، كما تُساعد في فهم أعمق لتطور مختلف الحالات المرضية المزمنة. وبفضل هذه المعرفة، يُمكننا تحسين الرعاية والدعم المُقدّمين لهؤلاء المرضى، ومشاركة أحدث المعلومات مع مُختصّي الرعاية الصحية. ولن تُستخدم النتائج، بصيغة مُشفّرة (مجهولة المصدر)، لأغراض البحث العلمي المُستقبلي إلا بموافقتك.

المشاركين

في عام 2026، سيتلقى المرضى المسجلون في برنامجي الدعم C و Q دعوة للمشاركة في الاستبيان.

وهذا يتعلق بالمرضى الذين يعانون مما يلي:

• ما بعد كوفيد
• الشكاوى طويلة الأمد بعد لقاح كوفيد-19
• متلازمة إرهاق حمى كيو (QFS)
• حمى كيو المزمنة

شروط المشاركة:

• فتح الملف
• 16 عامًا أو أكبر*
• مقيم في هولندا

تم تطوير الأسئلة للبالغين، وبالتالي فهي غير مناسبة للأطفال والشباب دون سن 16 عامًا. ونظرًا لتوقف مؤسستي C- و Q-support عن العمل، فإنه للأسف لم يعد هناك خيار لإنشاء استبيان للأطفال والشباب.

من خلال الاستبيان، يجمع فريقا الدعم C وQ بيانات حول الحالات المرضية المزمنة (ما بعد الإصابة بكوفيد-19، والشكاوى التي تلي التطعيم ضد كوفيد-19، ومتلازمة إرهاق حمى كيو، وحمى كيو المزمنة). تُعدّ معرفة حالة الأشخاص الذين يعانون من حالات مرضية مزمنة بالغة الأهمية لفهم هذه الحالات بشكل أفضل، إذ تُتيح لنا فهمًا أعمق لمسار هذه الحالات والاحتياجات الخاصة بها خلال مراحل المرض. وبناءً على ذلك، يُمكننا تحسين الرعاية والدعم المُقدّمين، ومشاركة هذه المعرفة مع غيرنا من المتخصصين في مجال الرعاية الصحية.

يُتيح الدعم من C و Q إمكانية استخدام البيانات المُجمّعة (بعد إخفاء هوية أصحابها) في الأبحاث العلمية المستقبلية. ويمكن أن تُسهم هذه الأبحاث في تحسين التشخيص وتطوير علاجات جديدة. ويجب على المشاركين تقديم موافقة منفصلة لتسجيل بياناتهم لأغراض البحث.

بيانات الموافقة

1. هل ترغب في الموافقة على معالجة نتائجك الخاصة بالملخص الشخصي (PO) والموافقة على استخدام بياناتك بشكل مجهول (مشفر) لأغراض البحث العلمي في المستقبل؟
   ثم هذا ينطبق عليك نموذج الموافقة رقم 1 
2. هل تريد فقط منح الإذن لمعالجة نتائجك للنظرة العامة الشخصية (PO)؟
   ثم هذا ينطبق عليك نموذج الموافقة رقم 2

ستجد أدناه بيانات الموافقة ووثيقة حول الخصوصية ومعالجة بياناتك.

بعد إكمال الاستبيان، سيتم إرسال إجاباتك عبر بيئة آمنة. ستتم معالجة بياناتك لإنشاء ملخص شخصي يوضح نتائجك الشخصية بشكل واضح وموجز.

يمكنك استخدام ملخص الحالة الصحية الشخصية أثناء المحادثات مع مقدمي الرعاية الصحية، أو صاحب العمل، أو طبيب الشركة. أو أثناء المحادثات مع العائلة، أو الأصدقاء، أو الزملاء. وهذا مفيد لأن ليس كل شخص على دراية كافية بطبيعة حالتك الصحية وتأثيرها على حياتك. يوفر ملخص الحالة الصحية الشخصية نظرة ثاقبة على ذلك.

هذه النظرة العامة مخصصة لك وحدك. لذا، ستتلقاها عبر نظام Solvio، وهو نظام السجلات الطبية الإلكترونية الذي تستخدمه مع دعم C أو Q. ستتلقى رسالة خلال ساعة من إكمال الاستبيان تُفيد بأن نظرتك العامة جاهزة في Solvio.

كيفية العثور على نظرة عامة شخصية في Solvio:

1. تسجيل الدخول إلى سولفيو
2. انتقل إلى "ملفاتي"
3. انقر على اسمك في الشريط الرمادي (لا يبدو أنه "قابل للنقر" ولكنه كذلك).
4. انتقل إلى "المستندات والمرفقات"
5. قم بتنزيل ملف "نظرة عامة على الشخصية".

إلى جانبك، لا يمكن لأي شخص آخر غيرك الاطلاع على ملخصك الشخصي.

كيف يمكنني طباعة النظرة العامة الخاصة بي؟

1. في "طباعة" -> الوجهة، حدد "حفظ بتنسيق PDF"
2. احفظ المستند على جهاز الكمبيوتر الخاص بك لطباعته من هناك
3. يرجى الملاحظة: تذكر/دوّن مكان حفظ الملف على الكمبيوتر حتى تتمكن من العثور على المستند للطباعة.

ملحوظة: استخدم الكمبيوتر المحمول أو الكمبيوتر الشخصي!

من المثير للاهتمام بالنسبة للمشاركين مقارنة نتائجهم الشخصية بالمتوسط. مع ذلك، لا يوجد ما يُسمى بالمريض المتوسط ​​الذي يُعاني من نفس الحالة، نظرًا للاختلافات الفردية الكبيرة. ولكن يُمكن مقارنة نتائجك الشخصية بمجموعة مرجعية، وهي مجموعة من المرضى الذين تُشبههم في العمر والجنس. وبناءً على هذه النتائج، سيُعدّ فريق المشروع في الخريف ملخصات شخصية متوسطة لمختلف مجموعات المرضى.